Światowy Dzień MPS i Chorób Rzadkich

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie, zaprasza na Spotkanie inauguracyjne z okazji Światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie pt: "Dzieci z chorobami rzadkimi - pomóżmy im godnie żyć".

Obchody Światowego dnia chorych na MPS i Choroby Rzadkie odbędą się 14 maja 2011 roku od godz. 12:00-17.00 w Parku Miejskim przy Chyliczkowskiej w Piasecznie. Uczestniczyć w niej będą lekarze, urzędnicy administracji, chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, Liderzy organizacji pacjenckich reprezentujący Choroby Rzadkie, Prasa, Radio i TV, Przedstawiciele Starostwa i Gminy Piaseczno. W spotkaniu także wezmą udział: zespoły muzyczne i taneczne.


Celowość zorganizowania Światowego dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej. Robimy wszystko, aby rozwijać stałą współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi, poprzez stałą współpracę, chcemy poprawić ciężką sytuację chorych na choroby rzadkie.
Szczegółowe informacje na temat działalności stowarzyszenia: www.chorobyrzadkie.pl